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La asistencia representativa de las personas con discapacidad en el ámbito de la salud

04/02/2026

La asistencia representativa en el ámbito de la salud no debe ser entendida como una sustitución de la voluntad de la persona con discapacidad, sino como un mecanismo de garantía de sus derechos.

Tabla de contenidos

1. Introducción

El acceso a una adecuada atención sanitaria es un derecho fundamental de todas las personas. En el caso de las personas con discapacidad, este derecho debe ejercerse en condiciones de igualdad, autonomía y respeto a su voluntad. En este contexto, la asistencia representativa en el ámbito de la salud se convierte en una herramienta clave para garantizar que las decisiones sanitarias se tomen de acuerdo con los derechos, preferencias e intereses de la persona con discapacidad, especialmente cuando existen dificultades para expresar o comprender determinada información médica.

2. Del modelo sustitutivo al modelo de soporte

Tradicionalmente, el sistema jurídico y sanitario se ha basado en un modelo sustitutivo, en el que terceras personas (tutores o representantes legales) tomaban decisiones en nombre de la persona con discapacidad. Este enfoque ha sido progresivamente superado. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que proclama el derecho de todas las personas a tomar decisiones sobre su propia vida con los apoyos necesarios, ha significado, a este respecto, un paso decisivo.

En el ámbito de la salud, este cambio implica pasar de “decidir por” a “decidir con”. La asistencia representativa ya no debe suplantar la voluntad de la persona, sino ayudarla a comprender la información médica, valorar las opciones disponibles y expresar su decisión de forma libre e informada. Si la persona no puede manifestar esta voluntad, debe intentarse averiguar cuál es en base a su trayectoria.

3. ¿Qué se entiende por asistencia representativa en salud?

La asistencia en el ámbito sanitario consiste en la actuación de la persona de apoyo que acompaña a la persona con discapacidad, esto es, el asistente, en la toma de decisiones médicas cuando ésta lo necesita.

Judicialmente, en lo que respecta a la asistencia representativa en el ámbito de la salud, ésta sólo se acuerda cuando, en un procedimiento de provisión de apoyos, resulta de la prueba practicada que la persona afectada o bien no puede tomar decisiones, o bien tiene conductas y reacciones que pueden causarle un perjuicio sin que ella se dé cuenta de la gravedad de su actuar. En concreto, se trata de conductas que debido a una enfermedad inevitablemente se irán agravando con el tiempo. Por ejemplo, consisten en:

  • la falta de adherencia al tratamiento farmacológico que se le ha prescrito
  • la resistencia a ir al médico cuando lo necesita
  • no admitir que se está enfermo y, por tanto, no querer poner solución

En estos casos el juez suele considerar que la persona con discapacidad necesita un apoyo intenso en el ámbito sanitario y de la salud en sentido amplio, por lo tanto se le nombra una asistencia representativa. El asistente, además de supervisar el tratamiento médico, podrá también imponer decisiones necesarias para el bienestar de la persona con discapacidad. Esta asistencia puede incluir, pues, funciones tales como:

  • El control y dosificación de fármacos.
  • La asistencia a citas médicas.
  • El seguimiento de pautas alimentarias.
  • La explicación de la información médica de forma accesible.
  • El soporte en la comunicación con los profesionales sanitarios.
  • El acompañamiento en el proceso de consentimiento informado.
  • La representación en los casos en los que la persona no puede expresar su voluntad, siempre respetando sus preferencias conocidas y su trayectoria vital.

4. El consentimiento informado y el derecho a decidir

El consentimiento informado es un pilar fundamental de la atención sanitaria. Las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que cualquier otro paciente a recibir información clara, comprensible y accesible sobre su estado de salud, tratamientos propuestos y alternativas existentes. Si el paciente es una persona con discapacidad, los profesionales sanitarios deben ofrecerle las medidas de apoyo pertinentes, incluida la información en formatos adecuados, de forma que le resulten accesibles y comprensibles.

El consentimiento por representación no puede justificar una limitación automática de este derecho. El asistente del paciente con discapacidad puede prestar su consentimiento dentro de las funciones que la resolución judicial le haya concedido. Habitualmente, sólo en situaciones excepcionales, debidamente justificadas, la representación puede asumir un papel decisorio. Pero, en todo caso, la actuación del asistente debe ser:

  • adecuada a las circunstancias
  • proporcionada a las necesidades que sea necesario atender
  • en favor i beneficio para la vida o salud de la persona con discapacidad
  • respetando la dignidad personal de la persona asistida

En definitiva, el consentimiento por representación está sometido a los principios de necesidad, proporcionalidad y respeto a la voluntad de la persona representada de ser conocida.

5. Retos y buenas prácticas en el ámbito sanitario

A pesar de los avances normativos, en especial los aportados por la Ley 8/2021, y en Cataluña por el Decreto Ley 19/2021, todavía persisten retos importantes en la práctica asistencial sanitaria. Entre ellos destacamos la persistencia de prejuicios sobre la capacidad de decisión de las personas con discapacidad, la falta de valoración de su trayectoria vital, creencias y valores, y la insuficiente disponibilidad de soportes personalizados. En ocasiones el paciente con discapacidad para comprender se encuentra con una carencia de sensibilidad por parte de los profesionales sanitarios.

Es importante que los médicos extremen las precauciones para asegurarse de que la persona con discapacidad pueda comprender el alcance de una intervención y determinar su voluntad. Si este paciente con discapacidad tiene designado judicialmente a un asistente representativo, será este representante quien deberá expresar el consentimiento en beneficio del paciente.

6. Conclusiones

La asistencia representativa en el ámbito de la salud no debe ser entendida como una sustitución de la persona con discapacidad, sino como un mecanismo de garantía de sus derechos. Situar la voluntad, preferencias y dignidad de la persona en el centro de la atención sanitaria es una exigencia jurídica, ética y social. Sólo así puede avanzar hacia un sistema de salud verdaderamente inclusivo y respetuoso con la diversidad humana.

Campos Catafal es un despacho de abogados en Barcelona, que lleva asesorando y representando a sus clientes desde 1983. Recuerde que el presente artículo es informativo y no sustituye el asesoramiento legal de un abogado. Si desea nuestro asesoramiento profesional sobre este tema, contacte con nosotros.

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